Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

860
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Smutná zpráva: ZEMŘELA slavná a krásná italská herečka !

Žena objevila přírodní lék na rakovinu. Vláda ji však umlčela, protože…

Ta dopadla! Veroniku Žilkovou byste nepoznali, tak ji zničila zdrcující zpráva od manžela. Co se děje?

Hynek Čermák po rozpadu manželství vyrazil do společnosti se svou novou láskou : Tohle je nová Veronika

Feuereislová naznačila, že čeká Soukupovo dítě. Svěřila se, že už není o co bojovat

Další články