Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

12
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Zjistěte, kolik lidí v ČR nosí stejné příjmení jako vy ! Jestli jste v žebříčku mezi TOP 60

Jak může ovlivnit krevní skupina váš způsob života ? Poznejte tu svou do detailu

Smutné narozeniny Dagmar Patrasové. Na rozdíl od Felixe se stáhla do ústranní. Nabírá sílu na chalupě, kterou milovala i Anička

V léčbě Madlenky bliká naděje. Po dlouhých týdnech nejistoty a obav přichází první pozitivní zprávy. „Mám malou, tajnou radost,“ říká tatínek

Rodiče a přátelé dali poslední sbohem Aničce Slováčková. Její ostatky rozprášili o Velikonocích na chalupě

Další články