Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

903
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Šokující přiznání o sebevraždě Karla Heřmánka : Volal o pomoc před smrtí, tvrdí jeho blízký kamarád

Čeho je moc, toho je příliš: Přestaňte šířit nenávistné a lživé zprávy o Ukrajině a uvědomte si důsledky svého chování, udeřila Eva Pavlová

S tímhle šlápla Ulice hodně vedle: Diváci reagují na stále trapnější a citlivější rozhovor na toaletách

Hana Gregorová maminka Ondřeje Gregora Brzobohatého prolomila hradbu mlčení ohledně jeho orientace : To by se takhle idiotsky neoženil

Slovensko hlásí další tragédii po koupání. Nejdříve smrt jedenáctiletého Tomáška, teď důchodkyně Marie

Další články